第四十九章 SMA

第四十九章 SMA

夜幕降临,华灯初上,城市里到处都是霓虹闪烁,灯火通明的热闹景象。

明前街32号铺,众善房产。

小陈站在门口,探出身子往外望了望,转过头,对着屋子里的那人喊道:“磊哥,不早了,你先走吧!嫂子还在家等你呢!”

“不着急,等我再看一下房源信息。”

角落里那个人听见声音,缓缓抬起头来,他说话的声音不急不徐,很是温和,只眉宇之间隐约带着一丝抹不去的愁容。

“磊哥,我知道你现在心里急,但现在你的身体最重要,你要是垮了,嫂子和孩子们怎么办?”

小陈几个快步走到他的身边,架住他的腋下,妄图将他拽起身来。

他的动作确实很稳,抬手按住小陈动作的双手,稳稳地压下来,身子没有离开椅子一丝一毫。

“小陈,我知道该怎么做。”

温和的声音再次响起,话语却很是坚定。

凝视着他认真的眼神,小陈败下阵来,终于不再试图去拉扯他。

“磊哥,你休息一下吧,这一个月你天天连轴转,都没有休息过,别让人担心好吗?”

”小陈,我自己的事情我心里有数,你也就别操心了。”顿了顿,他嘴角露出一个似有似无的笑意来,而后才有说道:“你磊哥什么时候让你失望过!”

“小洁都下班走了那么久了,你还不赶紧走?!不怕回去女朋友生气!”

越说着,他的声音也越带了一丝生气,表情也更柔和起来。

见状,小陈反而放松了下来。他的磊哥,终于有了丝从前的模样。

“行行行!我这就收拾东西走,你也一块儿吧,正好我蹭个车?”

小陈趁机调笑着,一边还不忘想办法耸动着他一起走。

“嗐,这可真不巧,我车子昨天刚被人撞了,送去修理了。”说起这个话题,他倒也不生气,反而像讲故事般,半说半笑地将昨天发生的事情讲了出来。

“那你这可真够寸的呀,遇上个难缠的客户就算了,出门还被女司机给撞了,最近诸事..最近...哎,没事!只要人没事就好!”

小陈说着说着发现有些不太合适,就像是突然被人卡住了脖子一样,突然就生硬地转移了话题。

“是呀,我最近真的是诸事不顺呀,也不知道是不是要去哪个大师那里看看,想办法转转运才是...“表情瞬间就阴沉下来,说的虽然是玩笑话,却听不出一点玩笑的意味来。

显然,小陈这样生硬地改口,并不能起很好的作用。

“...嘿嘿嘿...”小陈尴尬地摸摸后脑勺,想要挤出一两句什么,可偏偏平时面对客户八面玲珑的他,竟然一时不知该说什么才好。

“小陈,你先回去吧!”他拍拍小陈的肩膀,拿起手机扬了扬,才又说道,“正好,我趁现在还早,在联系一下这位房主。”

有些尴尬的抿着唇,小陈踌躇地挪了挪脚步,想要再说些什么。

“喂...您好,请问是陈小姐吗?...”

见到已经接通电话寒暄起来的磊哥,小陈只好作罢,收拾好自己的东西,准备回家去了。

走到门外,透过玻璃门看着那个正在忙碌的单薄身影,叹了口气,这才转身走了。

......

晚上9点,青都府郡小区18栋20-2。

“咔嗒”一声打开门,石磊还来不及换鞋,腿上便撞来一个三四岁的小女孩。

“爸爸爸爸!你回来啦!”小女孩紧紧地抱着他的大腿,用充满稚气的声音问道。

”昂...我的宝贝,今天有没有想爸爸呀?”

一把抱起身下的小女孩,蹬掉脚上的鞋子,换上拖鞋,他一边往里走,一边用头用力蹭着小女孩的脸,惹得怀里的小女孩咯咯直笑。

“咯咯咯~~”

小女孩银铃般的笑声回荡在屋子里,也吹散了一丝一直笼罩在屋子里的郁气。

“你回来啦?吃饭了吗?”

卧室里走出一个三十多岁的女人,发丝凌乱,脸色苍白,看上去很是憔悴。

“没呢,我一会儿自己热一点东西吃好了,你不用管我。”

“妈呢?”

“太晚了,我让妈先回去了。”

“你辛苦了。”

石磊说着话,眼神关切地看着面前的妻子,眸光闪动。嘴角扯开一个笑脸,他向前一步,用另一只没有抱着孩子的手拥住了妻子,将她拦在怀里。

一秒,两秒,三秒。

谁也没有说话,就这样,两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。

“咯咯~”怀里的女儿似乎对父母这样的相处很是好奇,她扑闪着大眼睛,好奇的在父母之间张望着。

一会儿看看妈妈,一会儿又看看爸爸。

终于,她像是想明白了什么般,嘟起小嘴,朝着爸爸妈妈一人亲了一口,然后也学着父母的样子,努力地向上蹭着身子,将额头抵在了妈妈的脖子上。

一双温暖的手从她身后环抱而过,抚在了她的小脑袋上,很是温柔。

许久,妻子才抬头,望着他的眼睛,说道:“快去吃点东西吧,太晚了,以后在外面晚了要记得吃饭,别让我担心。”

“好,听你的。”

石磊虽然这样承诺道,却没有立时去厨房,而是转身去了卧室。

暖黄的灯光下,一旁的婴儿床里,一个小婴儿在里面熟睡着。

缓步走到婴儿床前,石磊凑近身前,痴痴地望着熟睡的孩子,手却不敢伸上前触碰,生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。

一双手轻轻地搭在了他的双肩,妻子凑到他身边轻声说道:“孩子刚睡着,一时半会儿是不会醒的,你快去吃饭吧。”

......

坐在餐桌上,石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜,却有些食不下咽。

对面,是仍旧天真烂漫的女儿,妻子在陪着做游戏。

本该是尽享亲子时光的幸福场面,可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。

“那个...我今天看新闻了...”

妻子的声音有些轻,不注意的话,很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。

“新闻说了什么?”

石磊却从来都是一个心细如丝的人,他回问道。

“我听说,国家批准SMA的新药上市了,也许...国内也会有药了...”

“新药?Zolgensma?还是Spinraza?”

“听说都有,二代药都通过审批了。”

随着说话声,妻子变得有些激动起来,餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了,停下来不敢动作,生怕是在说自己。

“默默,你去那边玩,爸爸跟妈妈说一点事儿。”伸手摸摸女儿的额头,石磊低下头,温言细语的哄着女儿说道。

“好!”默默一直以来都是一个很乖巧的孩子,听了爸爸的话,跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。

这边,石磊才专心跟妻子说起事情来。

越说妻子越激动,眼眶也越红。

心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里,心下这才有些明了,为何今日的妻子这般的憔悴。

他们原本是有一个万般幸福的家庭的。

两人从学生时代就开始恋爱,毕业以后火速结婚,诞下一女默默。结婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事业有成,说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。

一切都不幸都来得太突然,他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来,为孩子准备了很多,孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福,可这幸福太短暂了,短到只有两个月。

月子里的时候,丈母娘发现孩子不太会抬腿,45天的时候带去做儿保检查,被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症(SMA)。

那么脊髓性肌肉萎缩?一种类似于霍金的渐冻症的疾病。

脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病,是由人体内2个拷贝(分别来自于父母)的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因,它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化,肌肉萎缩,最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样,但是他们的神经和肌肉会很快衰退,大部分孩子活不过2岁。

据统计,每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病,每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。

而不幸的是,他们的小儿子就是一名SMA患儿,而且较严重的II型,如果没有得到好的医治,孩子可能活不过10岁。

而目前,只有两种药物可以治疗这种病。

一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma,定价为212.5万美元,折合人民币超过1460万元。

另一种药企Biogen的Spinraza药剂,与诺华不同,Spinraza是终身治疗,第一年的价格为75万美元,之后每年的价格为37.5万美元。

这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说,无疑不是天文数字。

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掌柜的悠闲生活

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