Chapter 06 70万一针的救命药
急诊室的病房里，季晗看了眼江黎，再次确认手术流程：“一会儿，我会跟谭谈抓紧孩子，由肿外的张医生进行肋骨间的局部麻醉，而江教授则负责在孩子右胸腔开口，进行抽液，为了以防万一，我们会在手术中努力保持孩子的身体姿势，确保肿块不会向左移动，但仍有风险，在右胸腔积液抽空的刹那，我们谁也无法保证肿块的移动方向，所以，你确定还要坚持做这个手术？”
江黎已经戴上了白色的橡胶手套，“我江黎的字典里从来没有后悔，既然做了决定，就再也没有什么可疑虑的。”
很快，季晗与谭谈两个人紧紧抓住了小江昊，肿外的麻醉医师在他的肋骨间注入了局部麻醉剂。
江黎手里握住了尖头手术刀，在小江昊的右胸口开了一个口，又从陆嘉嘉的手中接过一根45厘米长的导管插了进去。
瞬间，大量的鲜血从细长的透明导管中不断涌向玻璃容器里。
所有人都在这一刻屏住了呼吸。
随着右胸腔积液排空，大家局促不安的盯着小江昊，没有人知道这一刻他胸腔里的肿块是向左移动，还是向右移动？
小江昊迷茫的看着众人，忽然间像是大松了口气似的，呼吸立刻变得轻松了许多，连带着肺部的啰音也小了很多。
江黎死死盯着他看了好几分钟，心里的石头才落地。
上帝这一次站在了她这边，肿块果然向右倾斜了，她做到了，或许说她赌对了。
李春荣教授也不得不叹了口气，手术能成功，完全是靠运气，就是在黑暗中的一次摸索，没有人想，如果肿块向左倾斜的后果是什么。
如果换做他，应该也会赌一赌，毕竟孩子得救了，才是最重要的目地。
“医学的确不是一门完美的科学，作为医生，我们有时候确实需要靠一些经验，更需要一些运气才行！”李春荣教授摇头一笑。
江黎看向了季晗，直接了当的说道：“这个孩子的手术，能不能交给我来做？”
季晗没有回话，众人移步到了小会议室里，商讨孩子后续的手术问题，福利院的江阿姨也跟着走了进来，脸上满是忐忑与无奈的表情。
“在儿童癌症中，排名第一的是白血病，其次是神经系统肿瘤，再其次是骨瘤，像这种特殊的癌症类属于儿童的肺类肿瘤，的确罕见。可近年来患有这种肿瘤的儿童数量，不仅仅是在中国，在日本，欧美等国家也在逐步提高。”
季晗望着肿外的几位医生，声音不高，却不容置疑，“江教授是从安德森回来的，对于儿童癌症研究要比我更有经验，我觉得这起手术，可以交给江教授主刀，我来给她做一助。”
谭谈听着有些咋舌，开什么玩笑，复旦大学肿瘤一院的“神之一手”什么时候给人做过一助？
肿外的住院医却提出了疑问：“季教授，做手术的话，费用这块怎么办？”
童心福利院的江阿姨一颗心都跟着提到了嗓子眼。
江黎看向了这位住院医，问道：“加上术后的化疗，大概费用是多少？”
住院医继续说道：“保守估计，应该在三十万到五十万之间，不好说，给看术后肿瘤的切除情况与化疗效果。”
“要这么多钱啊！”童心福利院的江阿姨皱起眉头，“院里……院里可能拿不出这么多钱了，当初为了给小江昊续命，老院长顶着压力，给小江昊打了针，那一针就要70万啊，院内这两年资金已经捉襟见肘了，支付不起这么多医药费了。”
“70万？”江黎疑惑的看向了季晗。
“是治疗脊髓性肌萎缩症所需的特效药，诺西那生钠注射液，由美国渤健公司推出的。也是目前，中国首个唯一获批的脊髓性肌萎缩症特效药，2019年在中国上市，一针的价格约为人民币70万，而有的孩子一年要打6针。像这种成本200元不到的进口药，因为国外技术垄断，加上研发时间跟资金巨大，所以一旦上市，价格十分昂贵，澳大利亚政府跟日本政府，已经将这款药纳入了社保，国内目前还没有，澳大利亚政府的集中采购价是11万澳元，差不多55万人民币，享受澳大利亚社保的患者一针价格在280元人民币左右，日本政府纳入社保以后，几乎免费，美国单价是12.5万美元一针，比国内的还要贵。”
“其实治疗sma，还有一个药，叫zolgensma。是医药公司诺华推出的，定价在210万美元一针，也被称为‘全球最昂贵药物之一。’”
江黎蹙着眉头：“难道就没有其他可以解决费用的办法？”
谭谈眼前一亮：“我们医院有儿童救助基金，或许可以尝试申请基金补助！”
季晗低垂下眼眸，没有出声。
孙仁义看着沉默的几人，咳嗽了声，说道：“孩子患的是sam3型的脊髓性肌萎缩，六岁时已经开始出现全身性肌无力的症状，目前已经无法直立行走，只能乘坐轮椅出行，如果在每年注射特效药的前提下，可能寿命会延长到30岁，但是以童心福利院的经营状态，恐怕无法支付这一笔巨额药费，那么孩子的生存年限将大打折扣，甚至随时都会因为呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……”
江黎看向他，“孙主任的意思，因为这个孩子未来存活的空间有限，所以我们就要放弃手术，任由他死去？”
孙仁义索性摊开了说：“江教授才来，对院内的情况可能不了解，的确是有院内儿童救助基金，但每年的资金跟名额是有限的，大多数名额，都给了肿外的白血病儿童患者，几乎是没有剩下的名额了，我的意思是，相比那些儿童白血病的患者，他们的生存空间更高，院内医疗资源有限，我们应该把资源留给生存空间更高的患者身上，而不是这样，随时都有可能失去生命的患者身上。”
江黎显得有些义愤填膺：“孙主任，这个孩子才6岁，就算他只能活到30岁，那还有24年的时间，是，以我们现在的水平，还无法治愈这种病，但以现在中国跟世界日新月异的医疗水平，谁能断定，这24年的时间里，我们不会突破脊髓性肌萎缩的治愈关卡？他才6岁，他的人生，他的未来未必不是盛大的，还有许多种可能性，我们的孩子可以因为各种疾病原因而失去生命，但唯独不能因为没钱治病，而失去生命！否则这才是社会最大的悲哀！”
孙仁义摇头：“江教授，这就是现实，经济毒性是医疗界唯一的难题，说句不客气的话，这个世界上只有一种病，就是贫穷的病，江教授能治得了儿童癌症，难道也能治得了‘贫穷’？”
“另外肿瘤科的大主任跟saman科技公司合作，要引进saman公司在欧美实验室的第三代cik免疫疗法，挪用了院内大部分资金，所以院内的儿童救助基金更紧张了。”
江黎才来的确不清楚院内情况，疑惑的看向季晗。
季晗望向了江黎，轻声说道：“这件事，我稍后单独跟你谈，如果你要坚持做这个手术，肿外这边是可以申请院内的儿童补助基金名额。”
孙仁义起身：“该说的我都说清楚了，跟我们外科急诊也没有关系了，该做怎样的决定，就由你们肿外自己定吧！”
…………
等季晗跟江黎从会议室出来，外面的天空已经见亮。
沿着走廊的方向，亮光透过窗柩照在医院的大理石地面上，一眼就可以看见不远处，白色的楼体涟漪着大片的绿色植被。
季晗换掉了身上的白大褂，手里拿着两瓶水走向窗边的江黎，高瘦颀长的身影在地面上拉出长长的影子。
他摘下了金丝眼镜框下的蓝口罩，露出了单薄抿成线条的唇角，顺手将手里的矿泉水递过去，说道：“我们有七年没见了，你这次回国怎么不提前跟我说一声，我好去机场接你。”
江黎说了声谢谢，站在落地窗前俯瞰远方上海浦东淡宜的景色，成群的白鸽从医院远方的楼群中翱翔而过，随后目光落在了肿瘤医院广场上贴着的硕大标语上：
这里不需要讣闻，只有抗争！
“之前老师去安德森找我，希望我回到上海来发展，那时我还有几分犹豫，可是现在我却庆幸我做出了正确的决定，尤其是遇到了小江昊之后，更加坚定了我回上海的想法。我刚才就在想，如果我们国内有自主研发治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，那是不是意味着，许多像小江昊一样的孩子，就不用再金钱与生死面前被迫做出选择了？如果我们国家有这种自主研发的国产特效药，可能只需要三万一针，甚至三百一针，那这些孩子都会有更加盛大的未来，他们的人生又该是怎样的精彩？医学的确是没有国界的，但是医生有，科研工作者有！”
江黎眺望天空，目光愈发坚定：“老师那句话说得对，我们这些毕生致力于儿童癌症研究的专家们，总不能干坐着吧！？我们难道要等着美国的雷一一锋，来救我们中国的孩子吗？”
“以前没这药，是人类面临的集体困境，救不了孩子我们还可以怪这个世界，可现在呢？”
江黎眼里满是坚定的目光，她回头看向身后高出自己一头的季晗，“我决定要为小江昊做这个手术，儿童救助基金不能被肿瘤科的大主任挪用，据我所知saman公司的第三代cik免疫疗法，已经是欧美十几年前炒过的冷饭，甚至美国的实验室已经宣告实验失败了，医院为什么还要跟saman科技公司合作引进？甚至不惜挪用院内儿童救助基金的费用！？”
季晗挪开了目光，轻声说道：“你才回来，院内的情况有些复杂，等你入职之后，我再跟你细说，对了，你还没有找住的地方吧，不如回家里去住吧，你的房间一直都没有动过，还保留着原来的模样……”
（注：2021年12月，经中国国家医保局与美国渤健公司进行谈判后，正式将治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，诺西那生纳纳入中国国家医保，自费费用或将降至10万元以内，国内患有脊髓性肌萎缩的儿童患者，自此进入有药用得起的时代，告别“生死之选”。）